ほぼ引きこもり
旅行後の熱が下がった後は、急激な変化はないものの、調子は下降気味になりました。もう、トイレのない環境は考えられなくなりました。息子達には、楽しい夏祭りやプール、運動会、参観とイベントは盛りだくさん。学校行事は何とかクリアしたものの、夏祭りやプールなんて、ついていける状態ではありませんでした。手を離すには、少し早い歳でしたが、私のせいで出来ない事も彼らにはたくさんあったので、心配ながらも少しずつ出来そうな事は見守る事にしました。
レミケードの点滴もマックスだし、点滴前は心待ちにし、待ちにまった点滴後も期待する程の効果もなく、必要最低限の外出は控えるようになりました。点滴2週間前くらいからは、高熱も頻繁にでるようになったので、ソファで横になる日も増えました。38度台なら、普通に家事や仕事もしました。でも、辛かったのは、点滴前になると、手首の関節が痛み、料理をするのに野菜を切れない、炊飯器のおひつを洗いたいのに持てない、なんて事もありました。今まで、気にもとめずにできていたことができない驚きと情けなさが自分を襲いました。まだまだ小さい息子達にとって、こんな母親がスタンダードというのが申し訳なかったです。
息子達がいて、自分の日常が大変だったのは事実ですが、彼らのおかげでなんとかやってこれたことの方が大きいと思います。母親という経験をさせてもらえて本当に幸せだと思います。ほぼ引きこもりでしたが、完全に引きこもることなく、このしんどかった時期を乗り越えれた、と今は思えるようになりました。
当時は、なんとかやり過ごす、彼らの生活に支障をきたさない、というのが目標で、彼らの心の支えになれていたのか、自分の弱さで彼らに不安を与えていなかったか、とか色々と悩んだりもしましたが、どうやら支えてもらっていたのは私の方だったようです。
息子たちと旅行
月日が経つごとに調子がどんどん悪くなっていたので、今年の夏で、子どもたちと旅行には行けなくなるかも、という思いがつのり、レミケード倍量2年目の夏、自分の調子のいい日を逆算して、主人の仕事にはあわせられないので申し訳なかったのですが、子ども2人を連れて一泊二日の旅行をしました。海や山に登り、クタクタになりましたが、自分の身体が思うように動かないもどかしさ、でも、2人が楽しめないと、という思いでした。でも、上の子は、私のペースにあわせて、うまく下の子と遊んでくれました。私の息子たちが小さい頃の大切な思い出です。笑 3人で浴衣でゴロゴロし、愛おしい時間を過ごしました。下の子が、電車に酔って吐くなんていうハプニングもありましたが。。。
息子たちが、吐くとか下痢と聞くと、遺伝性要素だけでの可能性は低いといえども環境も共にしているので、すごく心配になります。こんなしんどい病気にはなってほしくないものです。思春期の今でも、調子が悪いなんて聞くと、便はどんな感じ？形はある？どろっぽい？水っぽい？と聞いてしまいます。当人たちは嫌ですよね。笑
そんな充実した旅行の後は、また高熱が3日続き、この時は、結構体重も減ったので、周りの人に心配されました。この旅行がこの数年後の手術をするまでは、最後の旅行となりました。わがままな決定だったけど、行ってよかったです。
エレンタールとレミケード倍量
夏場のエレンタールは、比較的飲めるのですが、寒くなるとエレンタールってきついですよね。温めるとにおいが倍増する感じがするしで、なかなか辛いです。夏場は、粉が固まったりもしますが、氷を入れたりするとマシな気がします。
レミケードを点滴した後は、すごく調子がいいんです。病気ではなかったのではないかと思うくらい。笑 でも、点滴前になると早く受診できないかと思うようになりました。少しずつ、効かなくなってきて、2年後には、点滴日を指折り数えるようになりました。ただ、そんなに薬をとっかえひっかえできる病気ではありません。レミケードの量を増やしたところで、後先何十年とあります。効かなくなったらという不安と、もう少し症状をコントロールしたい、という気持ちがどんどん強くなりました。
やはり、CRP値も点滴前には、4〜6と徐々に高くなり始め、憂鬱になりました。血沈も高い。。。やはり、一時的なものではないという事で、レミケード倍量を決めました。
これは、何年持つんだろう、という不安がのしかかります。
倍量は、そんなに効果も持続もしませんでした。1年目はまだ、ましだったのですが、2年目には、全く効果がないという訳ではなかったのですが、症状がくすぶった感じが続きました。血液検査の数値は下がるのですが、症状としては、くすぶった感じ。点滴後でも、血液検査の数値も正常範囲ではなかったので、比較的動けるけど、1日予定を入れると熱が出たり、トイレを全く気にしないなんて事は、数時間の外出でもなかったです。ただ、点滴1週間前になると、極力外出を避けました。ただ、他の選択肢があまりないので、結局こんな感じでやり過ごしました。
でも、レミケードがよく効いていた頃は、まだ息子たちも小さかったので、日々の公園や夏休みには海、川、ぶどう狩りと色々連れていけたので、やはり有り難いお薬です。学校のイベントなんかも、ほぼ行けたので、よかったなと思います。でも、そろそろ、体調のコントロールが難しくなり、週2のペースで高熱を出すようになり、点滴前の関節の痛みもひどくなり始め、これはやばい、と思うようになりました。関節は、足だけではなく、手首にもきたので、まず片手だけで、野菜を切れない、大きい鍋等の洗い物が持っていられない、など結構重症でした。
エレンタールとレミケード
初めは、エレンタールの処方をされていなかったのですが、突如始まったエレンタール。先生のはからいで、ボトルを処方されましたが、2回目以降はパックに変えました。今は、家に郵送してもらっていますが、初めてボトルを渡された時の驚きが、かさばる。。。でした。自転車で病院に行ってたので、持ち帰れるか不安でした。笑
フレーバーは、色々試した方がいいと言われ、試しましたが、結局、青リンゴのみになりました。1回のエレンタールにつきフレーバー半分で続けています。何故なら、とにかく甘い。甘すぎて日を重ねる毎に、続けられるか不安になります。まず、普通の食事の時にエレンタールのにおいが蘇ります。何度か、飲んでられないと、勢いあまって捨てた事もあります。期限が決まっていたら、頑張れるのでしょうけど、無期限となると、たまらない気持ちになった事も多々あります。笑
ゼリーとかわらび餅風とか試してみたりもしましたが、余計に増える気がして止めました。笑
ペンタサに対して、まだ強い疑念を持っていた私の別の治療として、エレンタールと整腸剤。検査が終わったら、レミケード開始、という事になったのです。
何の検査をしたのかもう覚えていませんが、初レミケードには、様子を見ながらでないといけないと、1日入院で初レミケードの日が決まり、不安と期待を抱いていました。
が、入院2日前にして、足首が腫れ上がり、歩くのもままならない状態になりました。これも原因が分からないまま、入院前日には、子どもの幼稚園の送り迎えに途方にくれました。でも、こんな状態だから、幼稚園に行ってもらった方が、お互いによかったので、登園は電動自転車を痛みの軽い右足だけでこぎました。電動自転車でよかった。帰りは、仲のよかったママが、自分の子どもも2人いるのに、家まで連れて帰ってきてくれました。うれしさと情けなさで、夜一人で泣いたのを覚えています。
で、こうなったらレミケードにすがる気持ちで、入院当日、病院に向かいました。私、あまのじゃくで、病院は、通院も入院も、今まで全部一人なんです。笑
出産の時もそうなんですが、誰か頼れる人がいると心が折れそうで。
入院も自転車で行ったのですが、自転車置き場から、病院受付までが遠かった。笑
なんとか、血液検査をすませ、病室に落ち着くと、先生が来られて、よく来れたね！CRPが10超え。と言われました。レミケードは、予定どおりできるときき、ホッとしました。レミケードに対して、怖い思いもたくさん持っていましたが、ギリギリになるとすがりたい一心でした。
初レミケードの感想は、もう、すごい！という思いでした。
私の勝手な思いだけだったのかもしれないですが、等倍2時間の点滴でしたが、点滴中に自分の身体が回復しているという実感がありました。足首の痛みが治まっていく感じ、おなががうずく感じ、すべてにびっくりしました。と同時に怖さも募りましたが、現状がなんとかなるなら、とやはりうれしかったです。点滴が終わる頃には、便の硬さにも変化がありました。私の場合、レミケードは効果がありました。
次は、もう少し、レミケードや他の治療についてつづろうと思います。
薬と漢方
クローン病と診断を受け、処方されたのは、メインはペンタサでした。
後に、結構色々と薬を試しているので、あまり覚えていません。
今思えば、9年前にブログを開始して、もう少し正確に振り返れるようにすればよかったな、とも思いますが、家事に育児に仕事にと、いっぱいいっぱいだったのと、空いた時間は、クローン病に関しての記事をあさっていました。
ペンタサは、飲み始めた頃は、劇的に効果を出してくれたので、うれしさと効果の凄さに少し不安もありました。実際、腹痛、下痢は、すぐに治まりました。
すると、また、ぐうたらで浅はかな私が、案外コントロールできるかも、、、なんて思ってしまったのです。
それから、1週間で、病気の症状なのか、薬の副作用からか、結局のところ今でも分からないですが、結節系紅斑が膝のあたりを中心に広がり、痛い上に熱も出て、もうめちゃくちゃ不安になりました。
が、その1週間前後の変化といえば、私の中では、ペンタサしか思いつかず、怖くなり飲むのをやめたら、おさまりました。医者でもないのに、勝手に判断してしまった自分もどうかと思いますが。
そして、どうせ治らないなら、漢方を試してみたい、と思ったのです。
漢方について、総合病院の先生は、微妙な返答でしたが、否定はしませんでした。
私が、1年間だけ試してみたい、というと、ある程度の理解を示してくださった先生は、定期的な検査と受診はするように、と言われました。
そこから、約1年間、漢方を試すことにしたのです。
色々な見解はあると思いますが、西洋医学とか中医学とか治癒とか寛解とか、そういったものって自分にはどうでもよくて、自分が元気でいられるようになるために、なんでも試したかった、というだけでした。
漢方は、煮詰めて飲むというもので、なかなかの臭いとなかなかのまずさ、でした。笑
煮詰めるための鍋も、専用鍋になりました。鍼なんかも、併せて試してみました。
で、結論からいうと、1年で終了しました。
理由は、1年後、結局自分の場合、ゆるやかにそして確実に悪化したからです。
血液検査だと、CRP値が、0.5くらいだったのが、1以上になったからです。
総合病院の先生にも、炎症数値が常にあるのはよくないから、積極的な治療をそろそろはじめては？みたいに言われた事も、きっかけの１つです。それに、私が処方してもらった漢方は高い。笑 結局、効果の程は私の場合は不明です。もっと悪くなるのを食い止めてくれていたのかも、効いていなかったのかも、分からないです。でも、気はすみました。笑
で、今度はエレンタールを処方してもらいながら、レミケードを試すことにしたのです。
クローン病確定まで
9年前の1月末に、年末年始の入院もむなしく、腹痛と下痢に再会し、ヤバいかも？なんて思いながらも、まあ、様子をみようと過ごしていましたが、色々不安って募りますよね。。。さすがに、2月も下旬に入り、意を決して総合病院に行きました。
私には、他にも甲状腺の持病もあったので、病院自体の敷居は高くなかったんですが、検査って、めちゃ怖いですよね。。。
そんなこんなで、色々な検査、うろ覚えですが、尿検査から、便検査、血液検査などの基本的な検査から始まり、エコー、CT検査などをこなし、先生には、様々な病気の可能性を示していただき、私が30代半ばの女性ということから、クローン病よりは腸結核かも、、、なんて説明を受けながら、別の日に内視鏡を受けたのですが、意識はあったので、検査中の先生方の話の中に、炎症やびらん、クローン、などと断片的に聞こえてきたので、診察前に、知ってしまいました。
聞き間違いであってほしい、と思いながらも、診察の時に、クローン病確定である事とクローン病についての冊子を渡されました。
自分がクローン病の可能性もあるかもしれないと知らされるまで、病名すら知らなかった私は、ネットで、クローン病と腸結核を読みあさっていたので、少しは知識を入れていて、結構なショックを受けました。でも、そのショックも、幼い息子達をどう育てていこうか、大きな病院とのつきあい方をどうしていこうか、とまだまだ、病気と向き合う、というよりは、生活スタイルをどうしていくか、みたいな感覚でした。
今思えば、診察後に看護師さんがつきそってくれたのは、メンタルケアだったのだと思いますが、クローン病確定という事と今後の生活スタイルという漠然とした不安で、泣く事もできず、大丈夫です、というのがやっとだったと思います。
次は、漢方のことなどをつづろうと思います。
9年前の腹痛
今まで、腹痛以外にも病気らしい病気をしたこともなく、子ども達からうつる事もなく、病気とは無縁の私でしたが、夏前に下の子を抱っこしながら、道ばたで吐いた事がありました。その後復活も忙しくしていたのもり、あまり気にしてはいなかったのですが、疲れなのかなんともいえないダルさが残ったまま、夏を越し、秋も肌寒く感じる頃、突然の腹痛と下痢。。。ほぼ、経験した事がなかったので、驚きました。
でも、もともと便秘気味だった私は、気にもとめず、市販の整腸剤でやり過ごそうとしていました。
が、2ヵ月近く下痢を持ち越し、これでは、帰省が出来ないと思い、年末に病院に駆け込みました。その時も、お薬をもらって帰省しよう！なんてかるーく思っていたのですが、即入院が決まってしまいました。病名は、感染性胃腸炎でした。詳しい検査はしませんでしたが、腸が腫れている、みたいな事を言われ説得され、年末年始を病院で絶食と点滴という、人生初の体験をしました。
予想外の入院は、まだまだ体力が残っていた私にとって、ショッキングではなかったです。むしろ、年末年始入院、絶食、あーあ、みたいな目先の事しか考えていませんでした。
年始明けに退院。絶食だった事と、育児がありますので、退院を急いでいた事もあり、食事指導を受け帰宅しました。
その後、おそるおそる食事をしながらも、元の生活に戻っていましたが、月末に作った夕飯のハンバーグで、下痢と再会しました。。。
この瞬間に、ヤバいかも！とやっと思ったのです。。。
次は、クローン病確定までをつづろうと思います。
