エレンタールとレミケード倍量

 夏場のエレンタールは、比較的飲めるのですが、寒くなるとエレンタールってきついですよね。温めるとにおいが倍増する感じがするしで、なかなか辛いです。夏場は、粉が固まったりもしますが、氷を入れたりするとマシな気がします。

レミケードを点滴した後は、すごく調子がいいんです。病気ではなかったのではないかと思うくらい。笑　でも、点滴前になると早く受診できないかと思うようになりました。少しずつ、効かなくなってきて、2年後には、点滴日を指折り数えるようになりました。ただ、そんなに薬をとっかえひっかえできる病気ではありません。レミケードの量を増やしたところで、後先何十年とあります。効かなくなったらという不安と、もう少し症状をコントロールしたい、という気持ちがどんどん強くなりました。

やはり、CRP値も点滴前には、4〜6と徐々に高くなり始め、憂鬱になりました。血沈も高い。。。やはり、一時的なものではないという事で、レミケード倍量を決めました。

これは、何年持つんだろう、という不安がのしかかります。

倍量は、そんなに効果も持続もしませんでした。1年目はまだ、ましだったのですが、2年目には、全く効果がないという訳ではなかったのですが、症状がくすぶった感じが続きました。血液検査の数値は下がるのですが、症状としては、くすぶった感じ。点滴後でも、血液検査の数値も正常範囲ではなかったので、比較的動けるけど、1日予定を入れると熱が出たり、トイレを全く気にしないなんて事は、数時間の外出でもなかったです。ただ、点滴1週間前になると、極力外出を避けました。ただ、他の選択肢があまりないので、結局こんな感じでやり過ごしました。

でも、レミケードがよく効いていた頃は、まだ息子たちも小さかったので、日々の公園や夏休みには海、川、ぶどう狩りと色々連れていけたので、やはり有り難いお薬です。学校のイベントなんかも、ほぼ行けたので、よかったなと思います。でも、そろそろ、体調のコントロールが難しくなり、週2のペースで高熱を出すようになり、点滴前の関節の痛みもひどくなり始め、これはやばい、と思うようになりました。関節は、足だけではなく、手首にもきたので、まず片手だけで、野菜を切れない、大きい鍋等の洗い物が持っていられない、など結構重症でした。